Entschließung der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder vom 25.08.1999

"Gesundheitsreform 2000"

Die Datenschutzbeauftragten von Bund und Ländern erklären zu dem Entwurf eines Gesetzes "Gesundheitsreform 2000":

Die Datenschutzbeauftragten haben großes Verständnis für die Bemühungen, die Kosten im Gesundheitswesen zu begrenzen und eine gute Versorgung der Patientinnen und Patienten sicherzustellen. Bei der Wahl der Mittel ist es aber Aufgabe des Gesetzgebers, beim Eingriff in das Recht auf informationelle Selbstbestimmung das Prinzip der Erforderlichkeit und der Verhältnismäßigkeit zu wahren.

Der Entwurf läßt jede Begründung vermissen, warum die bisherigen Kontrollmechanismen, die das Entstehen umfangreicher medizinischer Patientendatenbestände bei den Krankenkassen vermeiden, ungeeignet sein sollen, die Wirtschaftlichkeit und Qualität ärztlicher Leistungserbringung sicherzustellen.

Der Entwurf gibt das bisherige Konzept der Datenverarbeitung in der gesetzlichen Krankenversicherung auf. Insbesondere standen bisher aus dem ambulanten Bereich personenbezogene Abrechnungsdaten mit medizinischen Inhalten und Diagnosedaten den Krankenkassen nur ausnahmsweise zu Prüfzwecken zur Verfügung, künftig sollen diese Informationen den Krankenkassen dagegen generell versichertenbezogen übermittelt werden. Damit entstehen bei den gesetzlichen Krankenkassen vollständige personenbezogene medizinische Datenbestände der gesetzlich Versicherten mit der Möglichkeit, für jede einzelne Person umfassende Darstellungen ihres Gesundheitszustandes zu bilden. Bei den Kassen entstehen gläserne Patientinnen und Patienten. Das Patientengeheimnis wird ausgehöhlt.

Die Datenschutzbeauftragten richten an den Gesetzgeber die dringende Bitte, die bisher versäumte eingehende Prüfung von Erforderlichkeit und Verhältnismäßigkeit der weiterreichenden Datenverarbeitungsbestimmungen nachzuholen. Der Bundesbeauftragte für den Datenschutz, mit dem der Entwurf entgegen anders lautenden Äußerungen von Regierungsvertretern in der Sache bisher in keiner Weise abgestimmt wurde, sowie die Datenschutzbeauftragten der Länder stehen hierfür zur Diskussion zur Verfügung.

Insbesondere klärungsbedürftig sind folgende Punkte:

• Der Entwurf erweitert die Aufgaben der Krankenkassen auch auf eine steuernde und durch die Patientinnen und Patienten nicht geforderte Beratung über Gesundheitserhaltungsmaßnahmen und auf eine Prüfung der u. a. durch die Ärztinnen und Ärzte erbrachten Leistungen. Er sieht dafür umfangreiche Datenerhebungs- und -verarbeitungsbefugnisse vor.
• Der Wortlaut des Entwurfes beschreibt diese Aufgabe allerdings nur vage. Er läßt nicht erkennen, was auf die Patientinnen und Patienten zukommt. Weder ist klar geregelt, wie weit die Beratung reichen darf, noch mit welchen Rechtsfolgen die oder der Einzelne rechnen muss. Es ist zu befürchten, dass diese Beratung dazu dienen wird, die Patientinnen und Patienten, Ärztinnen und Ärzte und die sonstigen Leistungserbringer zu kontrollieren und zu beeinflussen und dass hierdurch das Arzt-Patienten-Vertrauensverhältnis belastet wird.
• Wegen der vagen Aufgabenbeschreibung sind auch die damit verbundenen Datenverarbeitungs- und -zusammenführungsbefugnisse in gleicher Weise unklar und verschwommen. Eine Präzisierung und Eingrenzung ist dringend erforderlich.
• Der Entwurf sieht im Gegensatz zum bisherigen System vor, dass Abrechnungsdaten und Diagnosen aus der ambulanten ärztlichen Behandlung generell patientenbezogen an die Krankenkassen übermittelt werden. Dadurch entstehen bei den Kassen umfangreiche sensible Datenbestände, aus denen sich für jede einzelne Patientin und jeden einzelnen Patienten ein vollständiges Gesundheitsprofil erstellen lässt. Wegen der Verpflichtung, die Diagnosen nach dem international gültigen ICD-10-Schlüssel zu codieren, sind diese medizinischen Informationen z. B. im Bereich der Psychotherapie auch hochdifferenziert.
• Die zur Begründung besonders angeführten Punkte "Unterrichtung der Versicherten über die in Anspruch genommenen Leistungen, Kontrolle der Einhaltung der zweijährigen Gewährleistungspflicht bei den Zahnärzten, Unterstützung der Versicherten bei Behandlungsfehlern" vermögen insoweit nicht zu überzeugen. Bereits jetzt können die Versicherten über die beanspruchten Leistungen und deren Kosten informiert werden und von ihrer Krankenkasse auch im Übrigen Unterstützung erbitten, so dass keine Notwendigkeit für die Anlegung derart sensibler, umfangreicher und zentraler Datenbestände ersichtlich ist.
• Der Eingriff in die Rechte der Patientinnen und Patienten steht damit in keinem Verhältnis zu den angegebenen Zwecken.
• Die beabsichtigte Einführung von zentralen Datenannahme- und -verteilstellen, bei denen nicht einmal klar ist, in welcher Rechtsform (öffentlich oder privat) sie betrieben werden sollen, hat eine weitere, diesmal Krankenkassen übergreifende zentrale Sammlung medizinischer personenbezogener Patientendaten zur Folge. Wegen des hohen weiteren Gefährdungspotentials von derart umfassenden Datenbeständen müsste der Entwurf im Einzelnen begründen, warum eine konsequente Umsetzung der schon bisher möglichen Kontrollmechanismen nicht ausreicht.

Die angesprochenen Punkte stellen besonders gewichtige, aber keineswegs die einzigen Probleme dar. Zu nennen sind hier nur beispielsweise die Verlängerung der Speicherdauer von Patientendaten beim Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) von 5 auf 10 Jahre, unzureichende Regelungen bei den Speicherfristen, bei Umfang, Zweckbindung und Freiwilligkeit der Datenerhebung beim Hausarztmodell, der integrierten Versorgung und den Bonus-Modellen sowie unzureichende Pseudonymisierung bei den Arbeitsgemeinschaften. Abzulehnen ist auch die völlig mangelhafte Zweckbindung der Daten bei den Krankenkassen.